Szanowny Panie Ministrze! Wolontariusze Fundacji ˝Matio˝ - Fundacja Pomocy Rodzinie i Chorym na Mukowiscydozę,
Szanowny Panie Ministrze! Wolontariusze Fundacji ˝Matio˝ - Fundacja Pomocy Rodzinie i Chorym na Mukowiscydozę, z siedzib± w Krakowie, zwrócili się z pro¶b± o pomoc w sprawie umieszczenia na li¶cie leków refundowanych leków o znaczeniu szczególnym i niezwykle ważnym w leczeniu tej choroby.
Dzieci dotknięte przewlekł± chorob± mukowiscydoz± wymagaj± antybiotykoterapii zarówno doustnej, dożylnej, jak wziewnej oraz stałego leczenia poprawiaj±cego komfort oddychania, a także leczenia dietetycznego ze względu na częste objawy niewydolno¶ci trzustki. Nieodzowne w codziennym leczeniu s±: drenaże, rehabilitacja i fizjoterapia. Częste wyjazdy do lekarzy, turnusy rehabilitacyjne, wysokoenergetyczna dieta, ostatnio zmiany na li¶cie leków refundowanych (m.in. pulmozyna - jak się okre¶la cudowny lek dla dzieci - była na ryczałt, obniżenie limitu o 10% podniesie koszty leczenia o ok. 240 zł miesięcznie) bardzo podniosły koszty leczenia i utrzymania dziecka.
Inna jest sytuacja rodziny, gdy kto¶ zachoruje, leczenie trwa kilka miesięcy czy lat, a inna dzieci urodzonych z mukowiscydoz± - do końca życia s± skazane na ciężk±, przewlekł± i postępuj±c± chorobę. Rodziny chorych, aby utrzymać ich przy życiu we względnej formie, z możliwo¶ci± (bez ci±głego przebywania w szpitalach) pozwalaj±c± im żyć przy rodzinach, musz± ponosić ogromne koszty, które w wielu przypadkach załamuj± ich budżety rodzinne. Dlatego też zwracam się z pro¶b± o udzielenie odpowiedzi na pytania:
1. Czy konieczne jest obniżenie limitów tak potrzebnego leku, jak pulmozyna, o 10%? Obniżenie podniesie koszt leczenia o 240 zł, jak w pi¶mie.
2. Czy przewiduje się umieszczenie na li¶cie leków refundowanych leków utrzymuj±cych przy życiu chorych na mukowiscydozę?
3. Czy pan minister może rozważyć zasady innego refundowania lub pomocy rodzinom z dziećmi chorymi na mukowiscydozę?
Sprawa dotyczy umieszczenia na li¶cie leków refundowanych leków o nazwach: kreon 10 000, kreon 25 000, colistyn 1 000 000 j.m., ursafolk 250 mg lub ursapol, fantomalt 400 g, nitridrink 200 ml.
Z poważaniem
Poseł Zofia Wilczyńska
Połczyn Zdrój, dnia 25 czerwca 2002 r.